<... "Opin tunnistamaan kokijan itsessäni sen sijaan, että tuntisin olevani kokemusteni armoilla" - Anja Kulovesi - ...>

"...olen pärjäillyt todella kivasti. Vuonna 1978 oli yksi akuutti verentuloineen, kesti pari päivää...toisen kerran iski heti perään 1995 ja kesti pari päivää. Töissä oli kamala stressi tuolloin. Mutta mitään lääkitystä ei määrätty silloinkaan, eli lääkkeettömänä tässä on vaan elelty.

Ruokavaliota olen säätänyt sellaiseksi, että se ei aiheuta itselleni oireita. Kauhean rasvaista ruokaa vältän, että ei tule rasvaripulia, sokereiden käytön ja nopeat hiilihydraatit olen kanssa vähentänyt. Laktoosia vatsani ei siedä, joten kaikki ravintoni on mieluummin sitten laktoositonta (hyla -tuotteet aiheuttavat oireita minulle) Syön kasviksia ja vihanneksia ja raasteita ja laatikkoruokia ja perunoita ja lihaa ja kalaa ja oman puutarhan tuotteita kesällä ja syksyisin marjoja... joo, lääkkeettömönä yli 30 vuotta mitkä olen tätä tautia sairastanut.

Mutta minulla tämä tauti löytyikin niin, että heti jouduttiin leikkaamaan kauheiden vatsakipujen takia, luultiin umpisuoleksi, mutta olikin Crohnin taudin aiheuttama abskessi. Nykyään taitaa olla niin kun tauti diagnosoidaan, määrätään lääkitys jotta ei jouduttaisi leikkaamaan..."

Olisivat voineet säästää edes tuon jutun, mutta ei, paranemisesta ei saa siellä kertoa kukaan!

 

"Onko vatsat kuinka kunnossa? Kirjoittaja Hackenbush on 16.04.2007

still going strong - yhäti on hyvällä mallilla, pitkä remissio jatkuu..."- Kiitos Hackenille sanoista -

Haluan näin sivullisena osallistua keskusteluun, joka alkoi toukokuussa 2007 suolistosairaiden pulinoissa. Lainaan sairaiden kommentteja selvittääkseni itselleni asioita, joihin en ole vieläkään saanut suoraa vastausta mistään. Kai niitä vastauksia kysymyksiin ei kukaan haluakaan etsiä--- itselleni ne ovat jo kauan olleet päivänselviä..

Onneksi ennakkoon voi löytää jotain tietoa - onpa suuri osa asioista jopa lailla ja asetuksilla määrätty. Asianomaiset eivät valita ruoasta, jonka takia joutui pikapikaa ensiapuun eikä "hoidoista" (eihän lääkkeistä voi valittaa, jos lääkäri ei potilasta usko eikä sitä raporttia tee, vaikka niissäkin on usein nikkelijäämiä) ja siksi, että liian usein käytetään niin monia muitakin valmisteita - kuten myös ruokavaliot ym. vaihtelee. Viljatuotteet täytyisi niissä olevien homemyrkkyjen takia lopettaa heti, koska suorakylvö on tullut jäädäkseen - sehän lisää niitä ties kuinka paljon! Tuolloin en vielä tiennyt, kuinka paljon myrkyllistä kaliumferrosyanidia voi olla tehdasvalmisteisissa sapuskoissa. Sehän on paakkuuntumisenestoaine E536 ja hyvin myrkyllistä - kuoleehan sillä elefanttikin helposti!

"Nopeasti jakautuvat luuytimen verta muodostavat solut, limakalvojen solut, hiuksia muodostavien karvatuppien solut sekä sikiö ovat herkkiä antiproliferatiiviselle vaikutukselle. Neutropenia, trombosytopenia, suun limakalvon vauriot, ripuli ja hiustenlähtö ovat tavallisia haittavaikutuksia"- Medicinasivulta -

 

17 vuoden (Nyt syksy 2015) aikana olen seurannut sitä, kuinka ruoka on vähitellen huonontunut paljon eikä kukaan tosiaan niistä valita, vaikka sairastuisi vakavasti. Koska ruoasta ei pysty valittamaan - sen olen itse kokenut vasta sairastumalla, mutta taas terveenä - jaksan selvittää asiaa lähemmin. Minulla ei ole mitään estolääkityyksiä allergiaan, enkä sellaista haluakaan, sillä olen huomannut, että pysyäkseen terveenä kannattaa kaikin keinoin pyrkiä säilyttämään herkkyytensä - yliherkkyyttä kun ei ole olemassa ollenkaan, on vain sietokynnyksiä ja rajoja, joita viranomaiset tarkastelee omien intressiensä pohjalta.

En uskalla tehdä omia päätelmiä pelkästään mututuntuman perusteella ja siksi lainaan suoraan toisten tekstiä, kiitän näistä lainalauseista kaikkia tuntemattomia. He eivät tienneet tuolloin Valion kermassa olleesta dioksiinista, siinä kermassa olevassa guarkumissa sitä oli ollut jo kauan, eikä Valio tiennyt olevan - mikä on todiste hyvin heikosta omavalvonnasta. Eviran ratkaisu siihen tuolloin oli, että ei vaatinut Valiota vaihtamaan edes tavarantoimittajaa, on pöyristyttävä, vaikka saman toimittajan guarkumista on löytynyt myös kiellettyä torjunuta-ainetta, pentakloorifenolia!

"Valio veti keskiviikkona pois markkinoilta erän saastuneita ruokakermoja. Kuluttajat ovat ihmetelleet, miksi kerma vedettiin pois vasta nyt, kun tieto sakeuttamisaineen liian korkeasta dioksiinipitoisuudesta tuli Valiolle jo kuukautta aiemmin.

– Meillä ei ollut enää mitään mahdollisuutta tehdä huhtikuussa valmistetulle lopputuotteelle kokeita, koska se oli jo käytetty. Tavarantoimittajan testien mukaan ongelma oli vain tässä yhdessä sakeuttamisaine-erässä. Muista eristä ei testeissä löytynyt liian suuria pitoisuuksia, kertoo Valion markkinointijohtaja Annikka Hurme.

Hurmeen mukaan Valio halusi varmuuden vuoksi testata dioksiinipitoisuudet myös itse lopputuotteesta eli kermasta. Tiistaina valmistuneiden tulosten mukaan niistä löytyi liikaa dioksiinia.

– Itse sakeuttamisaineesta otettu testi ei paljastanut dioksiinia, koska se on saattanut kasautua jonkun molekyylin viereen, jonka vuoksi se ei näkynyt näytteissä. Sakeuttamisaineesta on vaikeampi tutkia pitoisuuksia kuin itse lopputuotteesta, arvioi Hurme." - 22.8.2007 Taloussanomat -

 

"Noin 80 prosenttia EU-markkinoille tulevasta guarkumista tulee Intiasta. Valion saastuneissa ruokakermoissa käyttämä guarkumi on peräisin intialaiselta guarkumivalmistaja India Glycolsilta.

India Glycolsin guarkumista on löydetty erittäin korkeita pitoisuuksia dioksiinia ja kiellettyä torjunta-ainetta pentakloorifenolia. Muiden valmistajien tuotteissa ei ole toistaiseksi havaittu mitään vikaa. - Talouselämä -

 

"Teiltä azamunin käyttäjiltä olisin tiedustellut sellaista, että oletteko käyttäneet ko. lääkkeen kanssa Biotisan nimistä lääkettä joka vähentää hiustenlähtöä? Oletteko huomanneet mitään vaikutusta Biotisanista? Azaminun haittavaikutuksina olen lukenut olevan hiusten lähtö, kenellä enemmän ja kenellä vähemmän. Itse pitäisi tuo Aza aloittaa ensiviikolla ja olen täältä lukenut käyttäjien kokemuksia, kyllä ne ajattelemaan pistää että mitä siitä tulee :-/

"Lääkettä käytetään hillitsemään hylkimisreaktioita elinsiirtojen yhteydessä sekä lievittämään sellaisten sairauksien oireita, jotka aiheutuvat liian kovalla voimalla toimivasta elimistön puolustusjärjestelmästä." - Hylkimisreaktioden estoon -

 

Itselläni on tapana katsoa aina apuaineet Lääkelaitoksen sivuilta. Liitän ne tähän nyt, sillä itselläni on titaanidioksidiallergia (oireena humina korvisssa, jolloin kuulo heikkenee rajusti!) , enkä suosittele enempää nappuloita, kuin on pakko:

Ei siis kannata kokeilla yhtään mitään valmistetta omin päin! Tosi pielessä ollaan silloin, jos ajatellaan tuota turvonnutta suolta ummetukseksi ja lisätään viljakuitua ja hiivaa...

Vaiva kun voi johtua jostakin vieraasta aineesta, mistä elimistö ei pääse eroon! Solusalpaajien teho voi huveta pelkästään tupakansavussa olemiseen. Miksi siis lisätä myrkkykuormaa millään enempää? Titaanidioksidi on laivamaalia ja aika yleinen apuaine - eikä sovi ainakaan nikkeliallergiselle. Bentsyylialkoholi E1519 aiheuttaa epilepsiaa ja maltodekstriini ei sovi kenellekään - olen oppinut leikatuilta! Glysiini on ainakin itselleni myrkkyä siinä missä glutamiinihappo ja E621 ja muut hiivauutteet. Laktoosia on monissa valmisteissa eikä sitä turvotusta pysäytä mikään, jos elimistössä ei ole entsyymiä, joka sen pilkkoo.

Seuraavassa on ihmisillä vaivana raju hiustenlähtö. Tosin itse olen huomannut, että mitä enemään syö viljaa, heikkenee näkökyky ja alkaa tippua hiuksia päästä. Ilman viljaa siis parempi, eikä todellakaan tule ummetusta, kun syö muuta, esimerkiksi käyttää suolatonta luomuvoita ruoanlaitossa. Leikkeleet jäävät samalla pois, mutta esimerkiksi riisissä voi olla homemyrkkyjä...

 

"A vastaa kysyjälle: Samaa suunnitellaan mulle ja kyllä se ajatus pelottaa >:(

 

B vastaa: " - Itseasiassa mulle ei mitään muuta kuin aluksi ruoka ei ihan yhtä paljon maittanut ja hiukka huono olo eka kk. Tukan osalta se että multa harveni hiukan tukka ennen kuin sairastuin tautiin ja epäiltiin että kaikki menee kun aloitan azan vaikka niiden asioiden välillä oli 4 vuotta. Eipäs lähtenytkään. Itse asiassa kun olo alkoi parantuu ja stressi helpottaa niin vahvistus kun elämä tasaantui. Tietysti elämän muutos oli kanssa mutta lääke ei tehnyt mitään sellaista mikä olis ollut pahaa.... mutta tää tietysti vaan mulla. Se on vielä että kortisonista en ole kokonaan päässyt eroon mutta annos on paljon pienempi."

"Glukokortikoidihoidon aikana aivolisäkkeen ACTH-eritys ja samalla myös lisämunuaiskuoren hydrokortisonineritys vähenevät. Glukokortikoidien jarrutusvaikutus aivolisäke-lisämunuaisakselin toimintaan määräytyy annoksesta, aineenvaihdunnan nopeudesta ja puoliintumisajasta sekä hoidon kestosta. Jarrutusvaikutus ilmenee, jos annos on yli 30 mg/vrk hydrokortisonia tai 10mg/vrk prednisolonia. Suuria annoksia yli neljä kuukautta käytettäessä seurauksena on lisämunuaiskuoren atrofia. Glukokortikoidihoidon keskeytyessä plasman kortikotropiinipitoisuus suurenee hitaasti normaaliksi samalla kuin endogeenisen glukokortikoidin pitoisuus. Pitkäaikainen glukokortikoidihoito on keskeytettävä aina asteittain, esim. vähentämällä annosta 1/4:lla viikossa, kunnes saavutetaan ns. korvaushoitotaso. Lisämunuaiskuoren toipuminen voi kuitenkin viedä jopa 1–2 vuotta." - Medicina- sivuilla -

 

C vastaa: " - Kyllähän niitä on joilla azamunista on tullut erilaisia ongelmia, mukaan lukien hiusten lähtöä. Mutta on meitä sellaisiakin paljon, joilla ongelmia ei ole tullut, ilmeisesti olemme enemmistönä. Viisi vuotta olen jo syönyt azaa, kokooni nähden isoillakin annoksilla (enimmillään 150 mg, ja painoa alle 50 kiloa), ja hiukset on edelleenkin päässä. Mulla on pitkä tukka, hiukset sinänsä ohuita, mutta niitä riittää. Olen varmaan koko ikäni kylvänyt hiuksia ympäriinsä, enkä huomannut azan aloittamisen jälkeenkään irtoavien hiusten määrässä mitään muutoksia. Ainoa varmasti azasta johtuva ongelma on tainnut itselläni olla ajoittainen öklötysolo. (Kerran valkosoluarvot tippui, jolloin azamun laitettiin tauolle, mutta tuosta ei voi olla varma, johtuiko azasta vai jostain muusta.)

 

D vastaa: " - En oo minäkään käyttänyt mitään hiuksiin. Mulla ei oo lähtenyt sen enempää kun ennenkään, akuutissa mulla yleensä hiukset tippuu solkenaan. Mä pelkäsin azamunin alottamista ihan hulluna. Siirsin alotusta pariin kertaan kun en uskaltanut aloittaa sitä. Lopulta se oli pakko aloittaa. Pelkäsin sivuvaikutuksia. Alotettiin 100mg/päivä ja kaikki meni hienosti. Mulla ei tullut mitään sivareita siitä ja kuukauden päästä annos nostettiin 150mg:aan. Pahoinvointia mulla itse Crohn tekee joten vaikea sanoa tuliko pahoinvointia azasta. Ei kuitenkaan mitään hillitöntä koska kortsikan aikana mulla ei ole pahoinvointia ja azan alottamisen yhteydessä alotettiin myös kortsikka ja pahoinvointia ei ollut. Joten huoli pois, ei se kaikille tee mitään. Verikokeita seurataan usein alussa. Mä ite otan azan kolmessa osassa, eli aamulla, päivällä ja illalla 50mg, juurikin sivareiden minimoimiseksi. Ja aina ruuan jälkeen, ei tyhjään mahaan koska se voi tehä öklötystä. Oon kohta kaksi vuotta syönyt azaa, ja pelkkää hyvää sanottavaa. Ahtaumien ahtautuminen on pysähtynyt ja ne eivät ole enään niin pahat kun olivat, joten leikkaus siirtyy hamaan tulevaisuuteen. :)

 

E vastaa: "- Lääkärin mukaan Azamun ei aiheuta liikaa haittavaikutuksia joka viidennelle potilaalle ja tehoaa noin 70 % tapauksista. Itsellä ei ole tukka lähtenyt tai mitään muutakaan erityistä haittaa tullut, joskin annos on toistaiseksi pieni.

 

F vastaa: " - Ei mullakaan ole tukka lähtenyt tai harventunu, vaikka olen syöny azaa vuosikaudet. Enemmän vaikuttaa itse sairaus."

Kyllä vaikuttaa kaikki muukin, mitä sairauden takia kokeilee, esim atsoväriaineet vitamiinipillereissä voi ärsyttää kamalasti - ja solusalpaajan teho voi mennä sen apuaineisiin. Esim Berexissä on atsoväriä E110 eli paraoranssi. Minulle ei sovi edes askorbiinihappo - luonnollinen C-vitamiini ei haittaa ollenkaan, ei närästä eikä turvota.

 

G vastaa elokuussa: " - Mä oon nyt vajaan viikon syönyt Azamunia! Ja odottelen kauhulla sivuoireita... Nyt ei ole kuin pää ja selkä ollut kipee mut ei muuta. Vielä. ;) Mulla tosin on just lopetettu mun toinen epilepsialääke kun se rasittaa maksaa ja Azamun piti aloittaa. Eli päänsärky voi olla myös sen toisen lääkkeen vieroitusoireita. Eniten mua kyllä jännittää jos tuo Aza saa jonkun sisäelimen prakaamaan... Maksa sanoo POKS, tai jotain."

Kysyjä jatkaa: "- Sama juttu mulla, ei kyl haluais crohnin päälle mitään muuta sairautta :( Mut minkä sille sitten mahtaa, kyl niiden kans oppii elämään..

Mutta oletteko huomanneet, että uudessa hoitosuosituksessa neuvotaan välttämään hoitokokeiluja? Katso!

Toivotaan, että ymmärtäisivät suositella luonnonmukaisempaa ruokaakin joskus. Kasvinsuojeluaineista on jo niin paljon jäämiä, ettei ole mikään ihme, jos niitä ei elimistö kestä, eikä tarvitsekaan! - seassa on muuten myös bakteerivalmisteita... tiesitkö? Korrenvahvistajat viljassa tekevät täysjyvästä liian karkeaa suoliston herkille limakalvoille eikä mahahapotkaan niitä puupalasia sulata. Liika suolahappo polttaa ohutsuolen, kun se sinne ryöppyää jne... Närästyslääkkeiden turhasta käytöstä puhumattakaan!

 

G jatkaa: "- No entäs ku mulla on just todettu/epäillään että toinen munuainen ei taida skulata ihan kunnolla. (Meen ens viikolla Gammakuviin ja tammikuussa tähyyn, sitten päättävät mitä sille tehdään) Nyt jos sitten tämä, mukava pieni keltainen ystäväni Aza, tuo mukanaan jotain jota mun Sisäelimet ei kestä niin sitten menee hyvin. Oikein pyyhkii."

Joissakin kuvauksissa käytettävä juoma Lumirem on ollut hyvin monelle pahasti anemiaa (aftat aukeaa ja alkaa vuotaa) lisäävä toimenpide - ei kuvauksen, vaan juuri tuon juoman, jossa on atsoväriä E110 ja 70% sorbitoliakin ihan turhaan:-(

 

Kysyjä jatkaa: "- Paha paha :( Mä olen vaan aina ottanu asiat siltä kannalta et jos jotain vakavaa tulee niin sen kanssa vaan eletään. Vähän aikaa sitä voi melkeinpä täyspäiväsisesti miettiä mut jossain vaihees se kelaaminen on pakko lopettaa ja elää, mä en jaksa enkä viitsi aina niin hirveesti surkutella, mun kohdal vaan parempi miettiä vähän ja elää niin ku mitään ei olis. Tuo Aza muutamana päivänä hirvittäny ku on juttuja lukenu mut nyt vaan pyörii enää mieles et se alkais edes toimii ja sais elää normaalia nuoren ihmisen elämää.

 

G jatkaa taas: " - No mulle lekuri sanoi että pyrkimys olisi tällä Azalla saada mut elämään mahdollisimman kauan oman suoleni kanssa. Ja nyt hoitotavoite on kaksi vuotta syödä tota ja saada tää mun CU sinä aikana rauhoittumaan "oirettomaksi". :)

 

B jatkaa: elokuussa 2008: " - Kannattaa kokeilla aina. Voi olla ettei se aza sovi mutta suurimmalle osalle se sopii... Mä syön nyt hiukan kortisoonii ja azaa painoon nähden tappimäärän. Salazopyrin lääkkeen heitin pois. Se on muuten kun olen syönyt Salazopyrin:iä vuodesta 02 niin huomasin että on vaikutuksia kun lopettaa. Lääkäri sano ettei huomaa kun lopettaa mutta tosi on että kyllä huomaa...

 

A jatkaa elokuussa: "Mulla oli maha kuralla kun söin salazoa, ainakin helpotti kun lopetti."

 

G jatkaa: " - Mulle kans tavoite nostaa annostus tappiin pikkuhiljaa. Nyt vasta 50mg. Toivon kuuluvani joukkoon jolle tämä lääke sopii ja et kaikki menis putkeen niinkuin on suunniteltu. Ennemmin mä porskuttelen täällä vatta kondiksessa Azaa syöden kuin et tällaista juupas-eipäs elämää mitä mulla nyt on. Onko toi Salazo joku vastaava lääke? Mulle jos ei Azamun sovi niin on olemassa joku toinen tarjokki jota kokeillaan sitten. -Mulla on ollut muuten viimeiset pari tuntii törkeen paha olo. Liekkö Azamunin tuotosta? Laattaanko vai enkö laattaa? Kas, siinä pulma. ;) Tai sit söin jotain sopimatonta. Kuten suklaata. Paljon kahvia. Mandariineja (monta kappaletta) Itseeni saan varmaan syyttää. :D"

Hei... kahvi kannattaa neutralisoida kuohukermalla ja ostaa luomukahvia. Huomaat varmaan eron aika pian itsekin, kunhan kokeilet! En minäkään kokeillut ennen kuin pakon edessä - vieroitusoireita kun ei sairaana halua enää oloa pahentamaan!

Salazopyriini onkin vanha lääke ja vähemmän käytetty. Onko sen patenttisuoja-aika jo ohi, en tiedä, mutta sekään ei sovi niille, joilla on sulfa-allergia. Mutta eihän sitä kaikilla ole... Kaikille ei ole koskaan kokeiltu sitä - leikkauksiahan tehdään jatkuvasti niille, joille nämä lääkeet eiväto le auttaneet / mikään ruoka ei sovi. Kuinka pitkä se aika olikaan?

"Toksikologisesti ja farmakologisesti sulfasalatsiini on turvallinen lääke, joka sopii mm. haavaisen koliitin, Crohnin taudin ja nivelreuman pitkäaikaishoitoon. Tästä on todisteena yli 50 vuoden kokemus sulfasalatsiinin kliinisestä käytöstä." Ihmekös tuo, kun apuaineitakin on noin vähän: "Tärkkelys, esigelatinoitu, Povidoni, Magnesiumstearaatti. Piidioksidi, kolloidinen, vedetön"

 

B jatkaa: "Toivon kuuluvani joukkoon jolle tämä lääke sopii ja et kaikki menis putkeen niinkuin on suunniteltu. Ennemmin mä porskuttelen täällä vatta kondiksessa Azaa syöden kuin et tällaista juupas-eipäs elämää mitä mulla nyt on. Onko toi Salazo joku vastaava lääke? Mulle jos ei Azamun sovi niin on olemassa joku toinen tarjokki jota kokeillaan sitten. Salazopyrin on hyvä peruslääke monelle suolitauteihin, mutta toimii vain lieviin oireihin suolessa ja on ihan eri lääkkeitä kuin aza... Mä söin sitä Salazoo pitkään. Ensin päälääkkeenä, sitten tukilääkkeenä ja nyt heitin pois. Aza on kyllä ollut sellainen mun ja muutamien muiden kokemuksien perusteella että jos menee 50 mg ilman suurempii ongelmii, menee tappimäärätkin. Tää tauti tekee huonoo oloo jo itsestään mutta tottakai lääkkeet panee paikat sekaisin. Mulla oli vajaa kk sellaista epämääräistä oloo ja sit ei enempää kuin ennenkään...

 

H vastaa syyskuussa: " - En ole syönyt mitään lisäravinteita AZAN käytön aikana. Mulla nyt 100 mg päivässä ja hiukset on harventunu..valitettavasti. Mutta ehkäpä omega öljykapselit myös auttaa siihen oireeseen.. Mutta kun tosta AZAsta on muutakin haittaa kuin hiusten harveneminen. Ei voi tehdä lisää lapsia esim. Ja välillä on mahassa inhan arka tunne siitä. Mutta suoli on on nyt ollut kohtuullisessa kunnossa. Olen vetänyt siis elokuusta-07 AZAA."

 

I kommentoi: " - Sen verran vaan tosta tappimäärästä... Ite pärjään 50 mg koska isommat määrät käy maksan päälle :-? Eli mulla ei ees harkita nostoa, sitä kokeiltiin jo huonoin tuloksin, joten ellen tällä pärjäis, menis lääke vaihtoon. Onneks on riittäny toikin määrä pitämään mut remissiossa jo toista vuotta, tulevaa en uskalla ees ajatella :-[

 

B jatkaa lokakuussa: " - 150 mg ja yksi vuosi takana. Ei ole vaikuttanut vereen... En oo kysynyt saiskos vähentää jo mutta sen syön että ei tarttis leikkauksen mennä... Tulkoon sitten mitä tulee...

 

Kysyjä jatkaa marraskuussa: " - tänään se sitten alkaa, 50mg päivässä, hyvillä mielin ollaan, toistaiseksi :-/ :)

J vastaa: " - Minä syön azaa 200mg annoksella eikä ole ollut pahemmin sivuvaikutuksia. Hiuksia lähtee suihkussa varsinkin jonkin verran, mutta ei se tässä pehkossa tunnu. Kunhan ei lähde silleen laikuittain. Itse asiassa nyt on vähentynyt tuo hiusten lähtö, alkuun lähti enemmän. Jokatapauksessa ei niitä kovin paljoa ole normaalin hiustenlähdön lisäksi tippunut.

 

G jatkaa joulukuussa 2007: "- Mulla on Vatsa ihan kuralla ja tulee verta taas. En tiedä Aiheuttaako Aza tän vai stressi. :-/ Jätin Meikkuun soittopyynnön että lekuri soittais mulle, mut ei ole viel kuulunut mitään. Mulla on ensviikolla vasta eka verikoe... et saa nähdä miten täs käy."

 

M osallistuu keskusteluun myös ja kysyy joulukuussa (mut ei vastausta?):" - Hei, miten isoa annosta syötte te joilla tauti tuntuu olevan reilassa azan avulla? oon syönyt azamunia, en muista kuin kauan nyt viimesin jakso..pitemän aikaa kuiteski jo ja annos on 100mg/vrk. Ei ole toivottua apua, tai siis apua juur lainkaan kai. Nyt lääkäri ehdotti nostamista jopa kaksinkertaseksi annoksen! Mutta verikokeissa oli jotai häikkää valkosolu arvoissa viimeksi, että seurataan vielä tilannetta...

 

Kysyjä jatkaa: " - millaisella "aikataululla" annoksianne on nostettu, viikon, kahden kuukauden välein..?

 

O vastaa: joulukuussa:" - Mä syön mielestäni hevosannosta Azamunista mutta nyt vasta tuntuu tehoavan, kun on 200 mg kehis Acacolin lisäksi. Pääsin jopa eroon kortisonista, jota olin syönyt reilu pari vuotta putkeen. Nyt tuntuu hyvältä suolen kanssa. En huomaa mitään sivuvaikutuksia Azamunista. Aloitus ja nosto vaihteessa lähti hetkellisesti hiuksia mutta sekin on tasaantunut. Mulla nostettiin Azamunia pitkässä mielessä hitaasti, koska aluksi maksa-arvot nousivat mutta nyt on tottunut tähän myrkkyyn. Hyvä näin!

 

E jatkaa joulukuun lopussa 2007: " - Azamuniahan syödään painon mukaan, eli 2-2,5 mg / painokilo. Annoksia on siksi turha vertailla, jos ei samalla kerro painoaan. Itellä annos tuplattiin parin kuukauden syömisen jälkeen.

 

P vastaa: "- Itse aloitin Azan käytön noin kaksi viikkoa sitten, 50mg viikko ja sen jälkeen se nostettiin 100mg/vko, painon mukaan. Veriarvot eka kokeessa ok. Olen syönyt kortisoonia viimeisten vuosien aikana aina noin pari kuuria per vuosi, kestoltaan kolmesta neljään kuukauteen /kuuri. Lääkäri suositteli että ottaisin jo Azan käyttöön koska hänen mukaansa sen sivuvaikutukset ovat pienemmät kuin kortisoonissa, ei luukatoa, aknea, unettomuutta, ihon ohenemista yms. Tässä eletään jännittäviä aikoja. Odotan suuria tämän azan kanssa, toivottavasti tää olis mun lääke. Kortisoonia en halua enää syödä. Samalla noudatan scd- ruokavaliota ja olen todennut että se on myös mun juttu. Suoli on paljon rauhallisempi eikä murise koko ajan. Välillä masentaa iha pirusti kun vessan kaappi on lääkkeitä täynnä, olen 33v ja tätä se loppuelämä sitten on :-[ Tsemppiä kaikille ja hauskaa joulua! ;)

"Trehalaasin puutoksen kuvasi ensimmäisenä Bergoz (1971). Sairaala-aineistossa on yleisyydeksi saatu 2 % Sveitsissä (Bergoz ym. 1982) ja 8–10 % Grönlannissa (Gudmand-Hþyer ym. 1988). Oklahomassa intiaaneilta ei löydetty lainkaan trehalaasin puutosta (Welsh ym. 1978). Suomessa asiaa ei ole tutkittu.

---Hoito on myös helppoa: vältetään sieniruokia niin paljon, ettei oireita aiheudu." - D-lehti -

Mahakipuihin täytyisi ensimmäisenä tarkistaa, onko mahdollisesti syönyt hiivaa, sieniä tai hiivauutteita. Itselleni ne eivät sovi ollenkaan ja esimerkiksi ravintolaruoasta tulee melkein aina maha kipeäksi. Sientä löytyy jossain muodossa aina.

 

Q vastaa ja kysyy (vastausta en löydäkään...): " - Onko kellekkään muulle tuullu Azan käytön aikana finnejä? Meikäläisen naamavärkki näyttää kuin parhaassa teini-iässä ;D Tosin teini-iässä oli aknea riesaksi asti joten olisko Aza herätelly nekin taas valloilleen. Mikähän niihin auttais? Clerasilit yms. ei kauheesti mielestäni auta jos ihon reagointi johtuu lääkkeestä eikä yleisestä hygieniasta? Onneksi muita sivuvaikutuksia ei ole tullut (kop kop puuta koputtaen). Tautiinkin auttaa mukavasti ja kortisoonista päästy eroon.

 

Kysyjä jatkaa joulukuussa 2007: "- En tiedä vielä johtuuko itsellä tää naaman kukkiminen pitkästä aikaa azasta tai yksinkertaisesti suklaasta :) "

(Tähän mun on palkko vastata, että johtuu varmaan suklaastakin! Kannattaa tehdä itse suklaata: reseptin laitan muualle...) Karrageeni aiheuttaa näppyjä minullekin!)

 

E jatkaa: "Sinäpä sen sanoit. Ite olen vielä 10 vuotta nuorempi :-[ Nytkin joulu menee luultavasti ihan perseelleen, kun aattona pitäisi lopettaa kortisoni. Azamunin vaikutus tuskin on vielä alkanut ja suoli ei ole koskaan tykännyt kortsikan lopettamisesta.

 

O jatkaa: " - Minä pitkitin kortisonin syötiä, niin pitkään että Azamun varmasti vaikutti eli söin kortisonia pienentä määrää vähän yli 3 kk nostosta. Ja onnistuin kuukausi sitten pääsemään eroon kortisonista. Mulle tämä konsti toimi.

 

R kommentoi: "- Minulla alkoi sulkasato silloin kun sairastuin ja loppui Azamunin aloituksen jälkeen. Sattumaa tai ei,mutta hiuksia ei enää lähde normia enemmän, enkä ole huomannut mitään muutakaan sivuvaikutusta.

 

N jatkaa jouluaaton aattona 2007:" - Oon syöny azamunia elokuusta, siskoni laittoi tänää mun hiuksia ekan kerran sairastumisen jälkee, sanoi että on kesästä selkeesti ohentuneet.. niin mä olen itekin huomannut kyllä mutta asia tulee todemmaksi kun muutkin huomaa :'(

 

Kysyjä jatkaa joulukuussa 2007: " - mulla nostettiin aza nyt vkon syönnin jälkeen 100mg:n päivässä, saa nähdä miten käy.. onko kukaan huomannut väsymystä azan aloittamisen jälkeen? itsellä on ihan järkyttävä väsy koko ajan.. mulla ei oo koskaan ollu aamuherätykset vaikeita mut nyt, asia on ihan eri.. en oo koskaan ollu näin väsyny, en edes opiskelu aikoina.. en oo vielä huomannu minkäänlaisia sivuoireita azasta, en keksi muuta syytä tähän väsymykseen kuin lääkkeen :-/

 

G aatoksia joulupäivänä 2007: " - Mulla nostettiin Aza 2vkon jälkeen 100mg:n. Maksa sietää hyvin ilmeisesti ja huono olo on lieventynyt pikku närästykseksi. Ainut on se että pytty meni ihan sekaisin kun tuon aloitin ja paskon pääosin veriulostetta. ja rintaa alkoi taas pistämään. Lääkäri lohdutti että ei mun oireet onneksi Azamunista ole tulleet kun kipuja on vasemmalla puolella. ;D Maksa kun sijaitsee oikealla... Ainiin, yksi oire vielä; suu kuivuu ja hampaista kiille katoamassa. Pitäis varmaan soittaa hampilääkärille..."

 

S kommentoi jouluna 2007: " - kun aloitin azamunin finnejä tuli TOSI paljon, muuten ihoni oli aina olut hyvä, ei edes teininä paljon mitään. Kortisonia meni pieninä annoksina...eroon yritin koko ajan... vuosi siinä meni azaa ja kortisonia + vielä asacol...

 

T kommentoi aiheeseen uuden vuoden puolella 2008: - Mulle taas on tullut kohta kaksivuotisen Aza-taipaleen aikana finnejä jotenkin kausittain, lähinnä selkään ja kasvoihin. Välillä on melkoisesti, esim. nyt ei taas ollenkaan. Myös syyliä tuntuu tulevan ja menevän. Siinä ne sivuvaikutukset sitten olikin eli tosi vähällä olen päässyt.

 

H jatkaa huhtikuussa 2008: " -Mulla on kanssa ollu nyt pahaa oloa ja sellanen tunne ku olis tennispallo jääny kiinni tonne ruokatorveen. En nyt enää vedä tota azaa. En tiedä johtuuko se siitä. Väsymys mutta vähä todellista unta."

 

U 2008: "- Mulla nostettiin aza 200 mg:n eilen tähyn jälkeen. Taas pitää kestää viikko kaks sitä pahanolontunnetta, hitonmoinen väsy on mullekin tullut sen mukana.

 

J jatkaa vappuna 2008: " - Olenkin ihmetellyt tätä väsymystä mutta nyt voinkin pistää sen lääkkeen piikkiin! Melkein on pakko joka päivä vetää parin tunnin päikkärit ja aamulla tulee nukuttua 11 asti...luulin tätä joksikin kaamosmasennukseksi. Mulla on hiustenlähtö melkein loppunut, kesästä asti syönyt ja aluksi lähti tukkoina (mikä ei haittaa, kun normaalisti käyn kampaajalla ohennuttamassa tätä pehkoa :D ) Ja naamakin on parantunut, kortisoni kun teki kamalia finnejä, nyt tulee enää muutamia."

 

V kommentoi aiheeseen 2008: " - Jaahas. Eipä taida mulle olla Azasta hyötyä :'(. Olen syönyt täyttä määrää syyskuun alusta ja taas suoli pillastui :(. Siis kortisonia menee lisäksi 20mg. Ei onnistu kortisonin tiputtaminen. Harmittaa vietävästi, kun oli toiveet korkealla Azan suhteen. Mitä lääkkeitä olette sitten saaneet, jos Aza ei ole toiminut? Niin ja mulle ei Azasta ole tullut ihmeempiä sivareita. Välillä pientä ällötystä ja närästystä. Tosin kortisonillakin on varmaan osuutta asiaan."

 

A jatkaa 2008: " - Tänään pitäsi alkaa Azamun, kahdessa kohtaa suolessa on tulehdus. Olen tätä osaa palstalla lukenutkin jo pitkään. Pentasa vaihdettiin azamuniin. :o

 

Kiitos tiedosta: "- Pentasaa on alettu purkaa crohn-potilailta, kun siitä ei ole havaittu olevan ihmeemmin apua (ainakin jos tulehdus lähinnä ohutsuolessa). Solusalpaajista (kuten azamun) on tainnut tulla ihan peruslääkkeitä crohnin hoidossa."

 

A vastaa : "Juuri noin sanoin minunkin gastro"

 

Kysyjä jatkaa: "- noin mäkin olen kuullu ja lukenu, täl hetkel menee molempii 3+3.. tosin mulla tainnu tehota ku lääkärin mukaan crohn olis jo hallinassa ja enää vaivais enää toi toiminnallinen häiriö..

 

E jatkaa tammikuussa 2008: " - Alkaako Azamunin teho yleensä vasta 3 kk sen jälkeen, kun annos on saatu nostettua riittävän isoksi? Vai 3 kk aloittamisen jälkeen ylipäänsä? Itellä kohta 5 kk aloittamisesta eikä tilassa ole mitään muutosta. Ei kyllä huonompaankaan vaikka kortisoni on melkein jo lopetettu, mutta silti. Taikka sitten kaikki vähäiset oireet johtuu Asacolista, jota lääkäri ei halua edes kokeilla vaihtaa toiseen ylläpitolääkkeeseen >:(

 

A jatkaa: "Siitä kun annos on noin 150 mg,niin siitä kolme kuukautta. Kaikki on yksilöllistä :)"

 

X kommentoi: "- Oon syöny azaa yli vuoden, en nyt muista ihan tarkkaan kuinka kauan. Aluksi annos oli 100mg/vrk, mutta annosta nostettiin kun kävin toisessa sairaalassa lääkärissä. Eli nyt on annos 150mg/vrk, joka onkin painooni nähden oikea annos. Suoli on ollut nyt jo kuukausia lähes oireeton, joten mulla ainakin aza on auttanut. Azan lisäksi menee asacolia. Nii ja niitä sivuoireita...aluksi tolla pienemmällä annoksella en huomannut mitään (hiuksia saattoi lähteä normaalia enemmän, mut ei tästä karvapallosta sitä huomaa), mutta nyt kun annosta nostettiin, on ilmaantunut ihottumaa rintaan, kaulaan ja vähän hartioihin. Unentarve tuntuu olevan 10-12 tuntia/yö, muuten en pääse kuin pakon edessä ylös sängystä. Tiedä sitten johtuvatko nuo azasta vai mistä, mutta sen piikkiin ne taidan laittaa.

 

A jatkaa tammikuun lopussa 2008: " - Maksa-arvot olivat vain parantuneet kun azamun aloitettiin ja pentasa lopetettiin. Nyt arvo oli 35 ja aina pentasan aikana se oli 42-47.

 

Y kommentoi helmikuussa 2008: "- Viime kevään söin azaa. Nyt aloitettiin merkaptopuriini. Välillä kun oli pitkä tauko, niin osaan sanoa mitä oireita nämä lääkkeet aiheuttaa. Hiuksia lähtee taas paljon, maha turpoaa iltaa kohti ja aamulla on taas normaali (ei mitään ilmavaivaa), iho rasvoittuu ja finnejä pukkaa naamaan ja selkään. Pahoinvointia ja väsymystä tulee jos tekee jotain fyysistä hommaa. Toistaiseksi koitan kestää oireita. Tavoitteena kun on päästä eroon Remicadesta jos tällä lääkkeellä pärjäisi. Biologisten lääkkeitten kanssa kun ei lapsia voi harkitakaan.

Hyvä kysymys loppuun, Ä kysyi: huhtikuussa 2008: "- Kuinka paljon pitää lääkkeestä tulla huonoja sivuoireita ennen kuin tajutaan ettei hyöty ole haitan arvoista?" Tarkoitti kai Pentasaa ja Asacolia?

Viimeinen kommentti kiteytti asian: kesäkuun alussa 02/06/08 - Aika paljon sitä on valmis kestämään jos lasta haluaa."

Moni on saanut suolisairauden e-pillereiden jälkeen ja raskauden aikaisen rautatablettikuurin jälkeen, mutta niitä mulla ei ole tallessa enää. Anemian aikana ei raskautta voi suunnitella, mikä vie monesti ne parhaat vuodet. Onhan tämä tarpeeksi kurjaa, voin entisenä migreenikkona kertoa. Savustivat minut pois palstalta (kauan sitten yritin selittaa syitä esimerkiksi glyfosaattijäämistä ja korrenvahvistajista, rutontorjunta-aineista ja muista myrkyistä. Moni suolisairas söi migreeninestolääkkeitä ja närästyslääkkeitä, siksi tietysti. Entisenä mehiläisenhoitajana olen oppinut yhtä ja toista, patologiksi en ehtisi koskaan opiskelemaan, mutta sivulle piti keksiä joku nimi...) Syynkin tiedän:

"Jotkut lääkärit ovat niin vaikutusvaltaisia, että lääkeyhtiöt saattavat antaa hiljaisen hyväksyntänsä, vaikka he täyttäisivät omat taskunsa muuhun tarkoitukseen annetulla rahalla. Suomalaiset neurologit omivat itselleen tutkimuskustannuksiin tarkoitetut rahat ja jättivät laboratoriokokeet ja tutkimusapulaisten palkat potilaiden, yhdistysten ja yliopiston maksettaviksi. Eräässä tapauksessa kavallus oli miljoonia euroja, ja siihen liittyi 180 tiliä, suurin osa niistä Sveistsissä. Ironista kyllä, kaksi rikoksiin osallistunutta professoria oli vastuussa tutkimusprojektien eettisyydestä. Professorit saivat vankeustuomion; samoin toisen poika, joka todettiin syylliseksi 23 rikokseen."

- Peter C. Goetscen kirjassa Tappavat lääkkeet (2014) siv 107-

Sivu on osa vähän suurempaa kokonaisuutta