"Crohn Boy herättelee lääketeollisuuden älyttömään lobbaukseen ja puhuu blogissaan myös siitä, miksi edelleen ihmiset sairastavat turhaan. Niin monet asiat ovat kiinni asenteesta ja siitä, että ottaa vastuun omasta elämästään niin kuin aikuisten ihmisen kuuluu, lakkaa pelkäämästä epäonnistumista ja ympäristön odotuksia ja tuloksia alkaa pikku hiljaa tulla. Tähän kaikkeen tarvitaan tietenkin kärsivällisyyttä ja ripaus rohkeuttakin, mutta hei: monet ovat kohentaneet huomattavasti elämänlaatuaan etsimällä vaihtoehtoisia ratkaisuja. Muutos on kokeilemisen arvoinen!" - Kiitos ajatuksista, Silmälläpidettävä -
Uskomatonta, ettei edes sairaat saa tietoa asioista., esimerkiksi hammastahnoissa on karrageenia, joka aiheuttaa tulehdusta ja triklosaania, joka on paha ympäristömyrkky, mutta se tavallisin vaahtoava aine, mikä shampoossakin kirvelee silmiä ja tekee suuhun aftoja, voi tietysti aiheuttaa suupieliinkin haavoja - varsinkin nuo kaikki yhdessä. En tosin tiedä, mitä tahnoja mainitut käyttävät, mutta se, että limakalvoja on ihmisessä muuallakin, kuin suussa ja tableteissa nieltynä voivat aiheuttaa vahinkoa myös suolistoon - miksi ei voisi? Ruoka ja siinä olevat lisäaineet tietysti vaikuttavat, mutta missä ja mikä, täytyisi selvittää jokaisen itse, kun eihän sitä missään muuallakaan tehdä.
A aloitti keskustelun aiheesta "Suupielten halkeilu ja akuutti" heinäkuun alkupuolella 2008:
"Mietiskelin tässä, että kun aftat tuntuu joillakin liittyvän akuuttiin tai sen alkamiseen, voisko myös suupielten halkeilu liittyä? Nuorempana ennen cu-diagnoosia mulla oli atooppista ihottumaa ja olen miettiny onko kroppa jo silloin reagoinu ja antanu merkkejä tulevasta..
Suupielet on taas auki ja juon vitamiinijuomia ja syön muutenkin melko monipuolisesti. Lisäksi syön pääasiassa ruisleipää, joten ei luulis B-vitamiinin puutos olevan. Mites sitten voisko se halkeilu johtua alhaisesta hempparista? Edes Bepanthen ei ole auttanu, vaikka yleensä se tehoaa kaikkeen :-/
Mulla tähystys 21.7, joten silloin kai sen saa viimeistään tietää mikä on suolessa tilanne. Olo ollu ihan hyvä, verta tulee välillä mutta ei onneksi ainakaan hetkeen mitenkään paljoa. Ripulia eikä vattakipuja ole, mutta väsymys on järkyttävä. Aamuisin on todella vaikeaa nousta töihin. Oisko osasyyllinen sitten ystävämme kortisooni jonka lopetin viime viikolla.. :P
B vastaa:
"Tuo tieto olikin minulle uutta että aftat suussa kertovat akuutista ja niin se varmaan ainakin minun kohdalla on, lopetin itsekkin n. viikko sitten kortisoonin ja tänään tunsin suussa aftan ja vertakin on tullut melkolailla nytten :( mutta ei kiinnostais alottaa enää kortisonia uudestaan koska se on tehnyt jo semmoset "arvet" minuun! kirjaimellisesti ;D
C vastaa lokakuun alussa 2008:
"- mulla ei itsellä ole mitään atopiaa, mutta mun suupielet on halkeilleet ihan pienestä pitäen, mutta silloin ei kyllä ole ollut mitään yhteyttä suolistosairauteen, ainakaan tietääkseni. Aloin oireilemaan vasta parikymppisenä. Mulla halkeilee välillä suupielet, enkä oikein osaa sanoa, että miksi. Olen joskus koittanut "hoitaa" B-vitamiiniä lisäämällä tätä ongelmaa, mutta nuo suupielet paranee mulla aika nopsaan, joten en tiedä onko B-vitamiinista ollut apua vai ovatko ne parantuneet itsestään :-? Voihan se tietenkin olla, että sekin on merkki tästä taudista ::) Mutta mulla nuo suupielet tuppaa halkeilemaan milloin vain, vaikka suolikin on ihan ok. Outoa! :-? Mutta kurjalta tuntuu, kun ne halkeilee :(
A jatkaa: marraskuun loppupuolella 2008
" -Jostain itsekin luin että aftat on osa Crohnin tautia. Itse huomasin taannoin myös suussa pari aftaa ja suupielikin oli halki. Paranivat samantien kun muutin ruokavaliota -> näkyi myös vatsan toiminnassa."
D vastaa: joulukuun puolivälissä 2008:
"Kokeile A lipstikkaa (eli liperi). Syö pari lehteä tai lehdellistä jos jauheena. Kun huomaat että auttaa niin hommaa omalle pihalle lipstikkaa kasvamaan. Jos ei ole omaa pihaa niin jonnekin sopivaan paikkaan puiston/pellonvierelle viet kasvamaan niin saat ohimennen syötyä eikä maksa paljon. Minun suunpielet olivat vähän väliä auki koko nuoruuteni kunnes ollessani n. 25 vuotias eräs vanha herrasmies kertoi tämän auttavan. Ja nyt takapihalla ja monen tutun luona kasvaakin lipstikkaa, lihamausteeksi ja lääkkeeksi."
E vastaa:
"Minulla suupielet halkeilivat parikymppisenä ja ennen Crohn-diagnoosia. Kumma kyllä, mitään oireita ei ole näkynyt kohta kymmeneen vuoteen. En ole syönyt b-vitamiineja enkä muuttanut ruokavaliotanikaan kummemmin. Johtuisikohan se ravintoaineiden paremmasta imeytymisestä, kun on hyvät lääkkeet? Kumma juttu."